... es ist nur ein Extrachromosom!
Als ich vor einiger Zeit diesen Spruch (in englisch) auf
einem T-Shirt sah, fand ich ihn einfach nur genial. Genau, 100 % richtig.
Aber als vor 2 ½ Jahren unser Luis mit Trisomie 21 geboren
wurde, war sie natürlich da: die Panik, Angst und Sorge. Und das ist auch gut
so und richtig. Emotionen wie Trauer, Wut, Angst und unendlich große Sorge
begleiten einen die erste Zeit. Aber auch unendliche Liebe, vom ersten Moment.
Es ist unser Sohn, er wurde anders geboren als erwartet, aber er ist unser
Sohn.
Trisomie 21, auch Down Syndrom genannt, ist ein bei der
Zellteilung zufällig entstehender Gendefekt. Das 21. Chromosom gibt es dreimal,
statt wie normal zweimal. Unser Luis entwickelt sich langsamer als andere
Kinder, einige Fähigkeiten wird er vielleicht nie erlernem.
Inzwischen trifft der Spruch vom T-Shirt ziemlich auf unser
Leben mit Luis Behinderung zu. Wenn man sich einmal auf ein Kind mit Trisomie
21 einlässt – und zwar komplett einlässt, ohne wenn und aber – dann öffnet
dieses Kind einem das Herz. So viel Lebensfreude, Glück, Zufriedenheit strahlt
es aus. Ich verwende nicht gerne die Beschreibung „besonders oder
außergewöhnlich“ weil auch unser erstgeborener Sohn etwas Besonderes und
Außergewöhnliches für uns ist.
Aber an Deinem Ehrentag, dem Weltdownsyndromtag, lieber
Luis, darf ich Dir sagen, dass Du schon etwas Besonderes bist. Mit größtem
Charme eroberst Du die Herzen der Mitmenschen. Wenn Du ihnen ein Lächeln
schenkst, dann strahlen sie zurück. Du bist ein Flirtweltmeister und
Oberkuschler. Du kannst Dich an einen anschmiegen, dass einem warm ums Herz
wird. Wenn Du Dich zur Musik bewegst, dann geht die Sonne auf und Du kannst
lachen! Kichern, prusten, und so herzbewegend und ansteckend lachen, dass
plötzlich aller Alltagsstress vergessen ist und man lacht.
Es gibt viele Dinge, die kannst Du im Vergleich zu anderen 2
½ Jährigen noch nicht. Du gehst noch nicht, Dein verbaler Wortschatz ist
geringer, aber keine Panik, das kommt schon noch. Du lernst so wahnsinnig
schnell und begeistert und das obwohl wir uns dem Förder“wahnsinn“ entsagen und
Dich im Alltag einfach spielen lassen, Kind sein lassen.
Luis, Du bist unser süßer Knopf, manchmal extrem
anstrengend, meistens extrem bereichernd, Du bist mitten im Leben und mit Dir
ist unser Leben ein Stückchen reicher, vielfältiger geworden. Wir haben
wundervolle Freunde gefunden und sehr viel über das wirklich Wichtige im Leben
gelernt. Du bereicherst uns und wir sind stolz und dankbar, dass Du unsere Familie
glücklich machst. Lass Dein Extrachromosom heute hochleben und feiern, lass uns
auf die Vielfalt des Lebens anstoßen und allen danken, die es uns so leicht
machen und Dich willkommen heißen, Dich mitten im Leben angenommen haben.
Zwei ganz tolle Empfehlungen:
das hast du ganz ganz toll geschrieben, Birgit! Luis ist sicherlich stolz so eine liebevolle Mama zu haben.
AntwortenLöschenVG Tatjana wuki
Schönes Interview auf healthbox.at, gratuliere! Liebe Grüße
AntwortenLöschenMaria