Freitag, 21. März 2014

Keine Panik ...

... es ist nur ein Extrachromosom!


Als ich vor einiger Zeit diesen Spruch (in englisch) auf einem T-Shirt sah, fand ich ihn einfach nur genial. Genau, 100 % richtig.
Aber als vor 2 ½ Jahren unser Luis mit Trisomie 21 geboren wurde, war sie natürlich da: die Panik, Angst und Sorge. Und das ist auch gut so und richtig. Emotionen wie Trauer, Wut, Angst und unendlich große Sorge begleiten einen die erste Zeit. Aber auch unendliche Liebe, vom ersten Moment. Es ist unser Sohn, er wurde anders geboren als erwartet, aber er ist unser Sohn.

Trisomie 21, auch Down Syndrom genannt, ist ein bei der Zellteilung zufällig entstehender Gendefekt. Das 21. Chromosom gibt es dreimal, statt wie normal zweimal. Unser Luis entwickelt sich langsamer als andere Kinder, einige Fähigkeiten wird er vielleicht nie erlernem.

Inzwischen trifft der Spruch vom T-Shirt ziemlich auf unser Leben mit Luis Behinderung zu. Wenn man sich einmal auf ein Kind mit Trisomie 21 einlässt – und zwar komplett einlässt, ohne wenn und aber – dann öffnet dieses Kind einem das Herz. So viel Lebensfreude, Glück, Zufriedenheit strahlt es aus. Ich verwende nicht gerne die Beschreibung „besonders oder außergewöhnlich“ weil auch unser erstgeborener Sohn etwas Besonderes und Außergewöhnliches für uns ist.

Aber an Deinem Ehrentag, dem Weltdownsyndromtag, lieber Luis, darf ich Dir sagen, dass Du schon etwas Besonderes bist. Mit größtem Charme eroberst Du die Herzen der Mitmenschen. Wenn Du ihnen ein Lächeln schenkst, dann strahlen sie zurück. Du bist ein Flirtweltmeister und Oberkuschler. Du kannst Dich an einen anschmiegen, dass einem warm ums Herz wird. Wenn Du Dich zur Musik bewegst, dann geht die Sonne auf und Du kannst lachen! Kichern, prusten, und so herzbewegend und ansteckend lachen, dass plötzlich aller Alltagsstress vergessen ist und man lacht.

Es gibt viele Dinge, die kannst Du im Vergleich zu anderen 2 ½ Jährigen noch nicht. Du gehst noch nicht, Dein verbaler Wortschatz ist geringer, aber keine Panik, das kommt schon noch. Du lernst so wahnsinnig schnell und begeistert und das obwohl wir uns dem Förder“wahnsinn“ entsagen und Dich im Alltag einfach spielen lassen, Kind sein lassen.


Luis, Du bist unser süßer Knopf, manchmal extrem anstrengend, meistens extrem bereichernd, Du bist mitten im Leben und mit Dir ist unser Leben ein Stückchen reicher, vielfältiger geworden. Wir haben wundervolle Freunde gefunden und sehr viel über das wirklich Wichtige im Leben gelernt. Du bereicherst uns und wir sind stolz und dankbar, dass Du unsere Familie glücklich machst. Lass Dein Extrachromosom heute hochleben und feiern, lass uns auf die Vielfalt des Lebens anstoßen und allen danken, die es uns so leicht machen und Dich willkommen heißen, Dich mitten im Leben angenommen haben.




Zwei ganz tolle Empfehlungen:

Kommentare:

  1. das hast du ganz ganz toll geschrieben, Birgit! Luis ist sicherlich stolz so eine liebevolle Mama zu haben.

    VG Tatjana wuki

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  2. Schönes Interview auf healthbox.at, gratuliere! Liebe Grüße
    Maria

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