Bereits zum 5. Mal feiern wir mit Dir, lieber Luis, den Welt
Down Syndrom Tag. Da das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist, steht der 21.3.
weltweit im Zeichen der Trisomie 21. Da finden ganz tolle Aktivitäten statt und
man kann sich rund um den Globus anschauen, welche Leistungen von Menschen mit
Down Syndrom vollbracht werden.
Das Motto unseres Familiennetzwerkes lautet heuer: Eine
Extraportion Glück! Und das trifft es ziemlich genau. Mit Luis ist eine
Extraportion Glück in unser Leben eingezogen. Und, da will ich gar nichts unter
den Tisch kehren, auch eine Extraportion Anstrengung, Sturheit und Sorgen.
Ich halte nichts vom Klischee der ewig gut aufgelegten und
fröhlichen Menschen mit Down Syndrom. Das ist einseitig. Unser Luis ist ein
Sonnenschein, aber er kann auch schlechte Laune haben und sein vehementes NEIN
macht allen klar, was gerade Sache ist. ABER sein Strahlen, seine Freude und
sein Lachen sind etwas ganz besonderes. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie
schön es ist, wenn ich ihn vom Kindergarten abhole und er jeden Tag, wirklich
jeden, laut juchzend und Mama rufend in meine Arme fliegt. Und es gefällt ihm
sehr gut im Kindergarten, aber er freut sich einfach auch auf mich oder den
Papa, die Oma,…Monsieur Koko entfährt meistens nur ein: „warum bist du schon so
früh da?“
Luis hat auch eine Extraportion Sensibilität und er spürt
ziemlich gut, wenn jemand traurig ist. Es ist berührend zu sehen, wie sanft und
zärtlich er mit seinem jüngeren Bruder umgeht und ihm Bussis auf die Stirn
drückt. Dieses Extra an Mitgefühl hindert ihn allerdings nicht, seinen Bruder
zu stoßen, umzuwerfen oder zu zwicken. Ein lautes „Tonton, lass. Tonton weg“
erschallt mehrmals täglich durchs Haus, ziemlich rasch gefolgt von Antons
Geweine.
Aber ich werde nie den Augenblick vergessen, als ich den
Telefonanruf erhielt, dass meine Mama verstorben ist. Luis hat mein Weinen
gesehen und ist in die Küche marschiert, hat mir ein Taschentuch gebracht und
mir das Gesicht abgetupft. Für dieses Extra an Feinfühligkeit bin ich überaus dankbar.
Luis ist immer für eine Extraportion Überraschung gut. Das
Motto des 1. Down Syndrom Tages, den wir gefeiert haben, war: Unterschätzt mich
nicht! Und das trifft es exakt. Luis hat innerhalb kürzester Zeit die
Gebärdensprache erlernt und jetzt kann er schon über 30 Wörter lesen! Er ist
mit solch einer Begeisterung und Wissensdurst dabei, dass wir alle nur so
staunen. Sein sprachlicher Wortschatz erweitert sich jeden Tag und es ist
einfach nur genial von ihm ein „Mama, komm“ zu hören.
Bei uns Zuhause bereichern ja drei junge Herren unser Leben
und jeder ist einzigartig, besonders, willkommen und vollkommen. Das Leben mit
Kindern ist vielfältig, bunt, mal laut, mal besinnlich, mal extremst
anstrengend, fröhlich und sorgenvoll, unbekümmert und heiter. Ganz egal, ob mit
Trisomie 21 oder ohne.
Wir lieben unsere drei Burschen und freuen uns, dass sie
genau so sind, wie sie sind: vollkomen perfekt!
Fotocredit: Fotomanufaktur Grünwald
Tausend Dank für die genialen Familienfotos!
übrigens... wenn Luis zu Anton "Tonton" sagt, bedeutet das auf Französisch liebevoll "Onkel" ;-) LG, Stephanie
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