Mittwoch, 20. März 2013

21.3. Welt Down Syndrom Tag

Da feiert man einen Tag, von dem man vor kurzer Zeit noch gar nicht wusste, dass es ihn gibt.
Aber gut, vom Welttag der Nieren, des Apfels, des Busches hab ich auch noch nie etwas gehört. Gut, diese Tage feiern wir auch nicht. Generell hab ich ein zwiespältiges Verhältnis zu solchen Tagen. Valentinstag - reine Abzocke der Blumenindustrie, Muttertag, na ja, wenn der Koko mir ein Bild schenkt und der Knopf ein Bussi, freu ich mich schon, aber Mutter sein zu dürfen ist solch ein großes Glück,da brauch ich keinen speziellen Tag, um gefeiert zu werden.  Und es gibt natürlich auch Tage, wo die 2 mich furchtbar nerven und ich sie sicherlich noch furchtbarer nerve und in der Pubertät der Beiden red ich vermutlich anders, aber jetzt ist das einfach so ein unbeschreiblich schönes Gefühl.

Warum also den Down Syndrom Tag feiern? Der süße Knopf hat Trisomie 21, sein 21. Chromosom ist dreimal vorhanden (daher auch der 21.3. als Gedenktag). Er ist behindert. Sollen wir das feiern?
Aber ja! So wie wir Geburtstag, Namenstag, und unzählige andere Anlässe feiern.

Und mit diesen Feiern möchten wir zeigen, dass es gar nicht so schlimm ist, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben.
Natürlich waren wir anfangs verängstigt und unglücklich und es gibt immer wieder Momente der Unsicherheit und Traurigkeit und Sorge, aber diese negativen Stimmungen resultieren nie aus Knopfs Wesen, sondern aus unseren Gedanken über seine Umwelt/Mitmenschen. Wird man ihn hänseln oder vielleicht sogar ganz ablehnen, wird ihm eine gute Ausbildung zuteil oder wird er als "Dummkopf" abgestempelt? Machen ihn seine Mitmenschen vielleicht unglücklich?
Diese Gedanken kommen einfach eine Spur deutlicher als beim Koko.

Bisher, 1 1/2 Jahre nach der Diagnose sind wir von unserer Umwelt wundervoll überrascht. Und dieser Tag soll auch ein Tag des Dankeschöns an unsere Eltern, Familien und Freunde sein. Und an all die Fremden in der U-Bahn, im Zoo, beim Kinderspielplatz, beim Arzt,... Noch nie gab es blöde oder verletzende Worte, noch nie ein mißbilligender Blick. Leute, die mit Kindern gerne lachen, machen dies. Leute, die Kinder uninteressant finden, lachen auch nicht in den Kinderwagen.
Und genau so soll es sein; ganz normal eben. Keine Extratouren, keine besondere Behandlung. Für uns ist der Knopf nämlich ganz wundervoll normal.


Eingebettet in unseren Familienkokon würde uns jetzt auch gar nicht groß seine verzögerte Entwicklung auffallen. Das merkt man erst sehr deutlich, wenn man gleichaltrige Kinder trifft. Der Knopf kann sich schon sehr gut selbst hinsetzen, er ist quasi am Sprung zum Krabbeln, er kann wunderschön mit der Gabel essen und sich auch am Popo sitzend vorwärts bewegen. Allerdings macht er das nur im Kinderatelier beim Singen (vor Freude an den tollen Rhythmen) oder wenn man etwas Essbares vor ihn legt. Er sagt Mama und Papa und versteht so ziemlich alles. Er folgt überhaupt nicht und ist ein riesen Charmeur. Wenn er auf ein Nein nicht reagiert, spitzt er gleich mal die Lippen für ein Bussi.


Zu einem Festtag gehört natürlich auch ein süßes Stück. Für den Knopf gibt es dieses.




Lieber Knopf, Dein drittes 21. Chromosom war für uns eine Überraschung, Dein Leben ist allerdings ein Geschenk für uns. Du bereicherst uns, machst unser Leben vielfältiger und bunt und hältst sicher noch so manche tolle Überraschung in Deinem Innersten bereit.

Down Syndrom ist ein Teil vom Dir, aber nicht alles. Du bist ein Teil unserer Familie, und das ist Alles!




Kommentare:

  1. Wunderschön.
    Der Knopf ist wirklich toll.
    Tante Barbara

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  2. diese bilder sind einfach bezaubernd von Knopf, aber deine Zeilen gehen einem so richtig zu Herzen, du bist einfach eine wunderbare Mama und ich weiß, du schaffst alles mit Knopf!Ist er mal größer wird er sehen, in welche tolle Familie er hineinwachsen durfte!Vielleicht scheint bei euch die Sonne, im Herzen habt ihr sie sicher.Bussi eure t.g.

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  3. Ihr seid wunderbar!lg, Florentine30

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  4. Aschenwald Evelyn21. März 2013 um 14:43

    Ein süsser Knopf, Alles Gute!

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  5. Aschenwald Evelyn21. März 2013 um 14:45

    Ein süsser Knopf, Alles Gute!

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  6. So schön geschrieben und so ein süßer Knopf!

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  7. Lieber Knopf,

    deine Mama hat wunderbare Worte dafür gefunden, wofür es kaum Worte gibt: Die unendliche Liebe, die dich umgibt, lässt dich so schön wachsen, dass ich sehr berührt bin, aber auch lächeln musste. Vor allem, weil ich weiß, was für ein süßer, unwiderstehlicher Knopf du bist und dass man dich einfach liebhaben muss!!!!

    Und deine Mama hat recht, wir bekommen auch nicht immer ein Lächeln geschenkt, werden manchmal sogar beschimpft... aber das liegt an den Menschen, nicht an uns ;-) Trotzdem, man ist halt sehr sensibel und verletzlich, wenn man liebt... vor allem bei euch süßen Zwergen...

    Wir haben dich sehr lieb, lieber Knopf! ♥ Und deine Mama haben wir auch sehr lieb!
    Elisabeth & Clementina

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  8. Liebe Birgit, Lieber Markus, Lieber Emil,
    ja, ihr habt da wirklich einen wunderbaren, süßen Knopf!
    Leonie, Susanne, Robert

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  9. So nachdem ich es am Tag auf Facebook geteilt hatte will ich jetzt aber auch hier noch was dazu schreiben.
    Ich bin begeistert von euch.
    Ihr seid so eine tolle Familie.
    Wie wenn Luis sich euch ausgesucht hat weil er wusste dass er es bei genau euch so gut haben wird.
    Ich finde es toll dass du uns teilhaben lässt und zeigst, dass es doch ganz normal ist. Und was ist denn schon normal? Eigentlich was blödes. Jeder ist einzigartig.
    Ich liebe Luis-Fotos mit seinem strahlenden Lächeln.
    Macht weiter so.
    Liebe Grüße, Nina

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