Heute ist der 21.3. Der Welt Down-Syndrom Tag. Und da gibt es hier mal ausnahmsweise kein süßes Rezept sondern nur etwas zum süßen Knopf. Wobei, vielleicht ist er ja auch ein Teil für ein süßes Rezept, für ein süßes, sonniges Leben?
Für alle, die neu hier am Blog sind. Der süße Knopf kam vor über drei Jahren mit der Überraschungsdiagnose Down-Syndrom zur Welt. Sein 21. Chromosom ist 3x statt 2x vorhanden. In der Fachsprache heißt diese genetische Besonderheit Trisomie 21, auch Down Syndrom.
Unser süßer Knopf ist inzwischen schon ein "halbes" Kindergartenkind (er teilt sich den Platz) und fast 3 1/2 Jahre alt. Hätten wir schon zu Anfangan gewusst, wie das Leben mit ihm wird, hätten wir uns manche Sorgen erspart. Und zum Glück wissen wir nicht, wie es weitergeht, denn das erspart uns auch vielleicht jetzt manche Sorgen um Schule und Eingliederung in den Arbeitsmarkt... ;-)
Mit meinen Zeilen möchte ich einfach dazu beitragen, dass die Diagnose Trisomie 21 etwas ihren Schrecken verliert und Kinder mit Down-Syndrom angenommen werden.
Ich mag solche Bezeichnungen wie Glückschromosom, Sonnenscheinkind nicht besonders. Denn das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht nur Sonnenschein und geprägt von Glücksmomenten. Es ist aber auch nicht besonders furchtbar oder beängstigend oder anstrengend. Es ist so wie bei anderen Kindern auch. Manchmal unaufgeregt, manchmal anstrengend, meist wunderbar; eben genau richtig.
Vielleicht ist alles etwas intensiver. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, was das für ein Gefühl war, als Luis im Sommer, kurz vor seinem 3. (!!) Geburtstag die ersten Schritte alleine wagte. Wenn er zum Abschied Luftbussis verschickt, da schmilzt jedesmal mein Herz dahin. Er schickt nämlich auch dem CD Player abends nach dem Abschalten ein Gute-Nacht-Bussi, natürlich seinen Brüdern, Mama, Papa, aber letzthin auch dem Geschirrspüler, den wir gerade noch ausgeräumt hatte.
Der süße Knopf ist überhaupt ein sehr höflicher, ordnungsliebender kleiner, großer Kerl. Bekannte oder zumindest symphatisch wirkende Personen werden mit Handschlag begrüßt und mit Luftbussi verabschiedet; dazu ein lautes "iiiii". Das steht für Pfüatii.
Türen werden prinzipiell wieder ordentlich zugemacht und da könnte sich der Herr Koko etwas abschauen. Leider stört es den Herrn Knopf nicht, ob die Tür zu einem einzuräumenden Kasterl oder Schrank gehört. Offene Türen gehören zu, Putztücher in die Abwasch rein, Papiermüll lieber in die andere Mülltonne und mein System die Schmutzwäsche zu sortieren entspricht anscheinend überhaupt nicht seinem Ordnungssinn. Mehrmals täglich muss das umsortiert werden, solange bis mir der Spaß zu bunt wird und ich die Schmutzwäschebehälter in lichte Höhen befördere.
Dafür ist er eine grandiose Hilfe im Haushalt. Tischdecken? Kein Problem, Knopf bringt Teller und Besteckt und hat hierbei zum ersten Mal seinen Namen gesagt. Könnt ihr euch bitte vorstellen, wie entzückend das ist, wenn er so euphorisch mithilft und geflissentlich nickend seine Gabel in Empfang nimmt und zu seinem Platz trägt und dabei "Duiss" (=Luis) ruft. Da vergisst man jede schlechte Laune, garantiert!
Wäsche-aufhängen? Ohne Knopf undenkbar! Brav an meiner Hand erklimmen wir den ersten Stock und dann nimmt er jedes Teil behutsam, schüttelt es aus und reicht es mir. Jedes Teil wird zudem kommentiert (übrigens richtig und da könnte sich mein liebster Mann etwas abschauen, weil der schafft es doch tatsächlich manchmal, dass das Zwiebale im Pyjama vom Knopf steckt, der Knopf das Unterleiber vom Koko bis zu den Knien hängt und der Koko in der Schihose vom Knopf drinnensteckt)
Es gibt Momente, da überrascht mich der Knopf wahnsinnig mit seinem Können. Wir haben vor einem Jahr angefangen, mittels Gebärdensprache zu kommunizieren und jetzt kann er über 140 Gebärden (!!), ordnet Farben richtig zu, schafft auf Anhieb neue Puzzles und lacht sich halb schlapp, wenn er die Teile absichtlich falsch rein gibt und wir sagen: "Das passt aber nicht". Täglich kommen jetzt neue gesprochene Wörter hinzu und der erste gesprochene Dreiwortsatz war vor ein paar Tagen: "Popo Gaga iiii" (=Popo Stuhlgang Pfüatiii)
Ja nämlich seit drei Wochen zeigt der Herr an, wann er groß aufs Klo muss und das gemachte Häufchen wird natürlich mittels Pfüatii (zum Glück noch nicht mit Luftbussi) verabschiedet.
Der erste gesprochen/gebärdete Dreiwortsatz galt natürlich dem Essen: Mama (gesprochen) nochmal (gebärdet) essen (gebärdet). Seine erste Frage galt natürlich auch dem Essen: Mama heiß? Nein mein Schatz, ist nicht mehr heiß, das kannst Du essen.
Das allerschönste aber ist, den süßen Knopf im Kindergarten zu sehen. Da funktioniert Inklusion ganz einfach. Ohne Bedenken haben ihn die Kindergartenpädagoginnen in den Regelkindergarten aufgenommen, die Kinder seiner Gruppe sind entzückend zu ihm, lernen die Gebärden mit und kümmern sich keinen Deut um das Extrachromosom. Er hat so liebe FreundInnen gefunden und das macht mich echt ziemlich stolz. Stolz auf diese Kinder und ihre Eltern, dem Kindergartenteam, den Leiterinnen von Musikalischer Früherziehung in der Musikschule und Kinderturnen und unseren Bekannten und Freunden, die es so selbstverständlich sehen, dass Luis einfach dabei ist. So ist es nämlich genau richtig!
Und natürlich bin ich stolz auf unseren süßen Knopf, der so viel lernt und lacht und strahlt. Du bist genau richtig, mein süßer Schatz!
PS: Die Bezeichnung "genau richtig" habe ich von einem ganz lieben Freund mir abgeschaut. Schaut mal am Blog
Männerwirtschafthoch3 rein. Da berichtet Klaus von seinen Erfahrungen als Vater in Karenz. So toll beschrieben, auch die Worte zu ihrem DS Kind. Jakob ist nämlich nicht nur mit einem Extrachromosom ausgestattet, sondern auch mit einer Extraportion cooler, starker, liebender Eltern, die sich für ihn entschieden haben, obwohl sie von seiner Trisomie in der Schwangerschaft erfuhren. Hut ab meine Lieben, ihr seid toll!! Viele Luftbussis von uns!
